Há 4 anos, descobri que sou portadora de uma doença rara, a Esclerodermia Sistêmica. Trata-se de uma doença autoimune, degenerativa que enrijece os órgãos internos até paralisá-los, podendo levar o paciente ao óbito. No meu caso, os primeiros sintomas apareceram no sistema digestivo e aos poucos estão se espalhando por outros órgãos. Infelizmente, ainda não há cura e o tratamento é somente paliativo para aliviar os sintomas.
O grande problema é que pouquíssimos médicos conhecem a doença a ponto de diagnosticá-la. Passei por cerca de 10 profissionais até conseguir o diagnóstico correto. Durante esta peregrinação, passei, desnecessariamente, por uma cirurgia no esôfago, que precisou ser desfeita 3 anos depois. Além da dificuldade clínica, ainda há o preconceito, cheguei a ouvir de um médico que eu tinha frescura e não doença.
Sinto dores horríveis, tenho crises de hipotermia repentinas, desmaios, sangramentos, tenho muita dificuldade em me alimentar, cheguei a ficar um mês há base de soros e vitaminas, pois não conseguia comer, sem contar nos os efeitos colaterais dos medicamentos.
Tenho centenas de exames que comprovam o problema e mesmo assim ainda há quem duvide, justamente por falta de conhecimento. Sofri preconceito no trabalho e sofri um grande descaso ao passar por uma perícia no INSS. Como o perito não conhecia a doença, ele simplesmente dizia que ela não existia, apesar dos laudos dos meus médicos e dos inúmeros exames que comprovavam.
Felizmente, tenho plano de saúde e consegui tratamento, mas soube de pessoas que morreram sem receber o diagnóstico adequado pelo SUS, sem contar nas dificuldades para obter seus DIREITOS, que são o Auxílio Doença ou Aposentadoria Por Invalidez, no INSS. É muito descaso!
Agora que vocês conhecem um pouco a minha história e têm noção do quão difícil é a vida de um portador de doença rara, peço que assinem a petição para a aprovação do Projeto de Lei do 320/2006, de autoria da Senadora Heloisa Helena, que prevê a liberação de verbas para pesquisas sobre doenças raras.
Precisamos de 5 mil assinaturas!
Para assinar a petição Clique aqui
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